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루푸스투병기

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안도감과 서글픔과 고통이 섞인. 희우 - 당연한 하루는 없다 결국 호스가 달려버린 내 몸은 다시 이송 침대에 실렸다. 나는 수술장에서 나와 선희와 성우를 마주했다. 엄마 아빠의 얼굴을 보자 꾹 참던 눈물이 쏟아졌다. 오늘도 한 손은 선희의, 다른 한 손은 성우의 손을 맞잡고 훌쩍거렸다. 이제 끝났다는 안도감과 다시는 평범한 삶을 살지 못할 거라는 서글픔과 배가 욱신거리는 고통스러움이 섞인 눈물이었다. ⓒ 희우 - 당연한 하루는 없다 수오서재 엄마 이름에서 한 글자, 아빠 이름에서 한 글자를 가져왔다는 희우 작가님의 루푸스 신염 투병 에세이. ​ 저 이야기를 듣고 저도 엄마와 아빠의 이름을 조합해보기도 했는데요. 동생분을 포함해서 온 가족이 똘똘 뭉쳐 서로에게 힘이 되고 위로가 되는 모습이 참 보기 좋습니다. ​ 아무 탈 없이 지내는 하루가 당연한게 아닌, 소중하고..
나를 알 수 있는 건 오직 나. 희우 - 당연한 하루는 없다 살고 싶었다. 그러나 아픈 나에만 갇혀서 살고 싶지는 않았다. 사람들 속에서, 아픔이 가린 나라는 사람을 발견하며 살고 싶었다. 아픈 몸과 나의 가능성이 양립할 수 있는 삶의 모양을 찾아 나섰다. 반절의 신장으로 살아가는 방법은 의사도, 교수도, 부모도, 친구들도 알려줄 수 없었다.. 내 몸을 면밀히 파악할 수 있는 건 오직 나뿐이었고, 내가 원하는 것을 알아차릴 수 있는 것도 나 하나뿐이었다. ⓒ 희우 - 당연한 하루는 없다 HBD 수오서재 희우 작가님이 어제 생일이었는데요. 생일 기념으로 기부를 하셨더라고요. 🙌🙌🙌👍👍 건강한 몸으로 생일을 맞이한 건 처음이라고 하시던데, 앞으로 한 백 번만 더 건강한 생일 맞으시길 기도합니다!!
[할 수 있는 만큼] 희우 - 당연한 하루는 없다 루푸스 발병 초기에는 안정을 취해 더 큰 병이 되지 않게 하는 것이 중요했지만, 이제는 병과 함께 사는 방법을 찾아야 할 때였다. 나의 생은 병이 있든 없든 계속될 테니까, 아픈 나도 있지만 아프지 않은 때의 나도 존재하니까. 학업을 미루는 것처럼 인생을 유예하며 살 수는 없었다. 그렇기에 천천히라도, 할 수 있는 만큼이라도 조금씩 나아가며 살아가야 했다. 언제까지고 열여덟에 머물러 있을 수는 없었다. ⓒ 희우 - 당연한 하루는 없다 수오서재
[너를 만나게 된 이유] 희우 - 당연한 하루는 없다 이전까지는 살아 있음에 감사한 적 없었다. 건강하게 살아 있는 것은 당연하고 무엇을 얼마나 많이, 빠르게 성취하느냐가 중요했다. 성적과 성취로 내 존재 이유를 증명하고자 부단히 애쓰며 살아왔다. 조금 더 빛나는 딸, 더 반짝이는 내가 되고 싶었다. 루푸스가 일상, 계획, 미래를 발목 잡을 때마다 억울하기만 했다. 그러나 완전히 바닥을 친 후로는 분명 루푸스를 만나게 된 이유가 있을 거라는 생각을 한다. 여전히 그 이유를 이해해 보려고 노력 중이다. ⓒ 희우 - 당연한 하루는 없다 수오서재
[누구에게나 장애는 있어] 희우 - 당연한 하루는 없다 이렇게 피해를 주며 살아내는 것은 무슨 의미가 있을까, 자문했다. 그럴 때마다 선희는 내 손을 잡고 말했다. "누구에게나 장애는 있어." 그 말에 내가 빤히 바라보면, 선희는 누구에게나 언젠가는 병이 온다고, 그 모양이 가난이든 불화든 질병이든 모두에게 장애가 되는 부분이 있다고. 지금이 아닐 수도 있지만, 인간이라면 누구나. 생로병사를 겪는 것이라고 말해주었다. 그래도 나는 내 손톱 밑의 가시가 가장 아파서 "나만큼은 아닐 거야." 라고 말하곤 고개를 떨궜다. ⓒ 희우 - 당연한 하루는 없다 수오서재
[거울 속의 나를...] 희우 - 당연한 하루는 없다 나를 울리고 욕했던 건, 매튜가 아니라 나일지도. 거울 속의 나를 헐뜯고 미워하던 게 나였던 것처럼. 여전히 나는 그 부러질 것 같은 의자에 앉아 있다. 지금 앉아 있는 곳은 안전한 건지, 앞으로도 계속 그럴지 알 수 없어 초조해하면서. ⓒ 희우 - 당연한 하루는 없다 수오서재 희우 작가님 카카오 채널 : https://pf.kakao.com/_ELhib 희우의 선명한 오후 당연한 하루는 없다. 날마다 선명해지는 몸과 마음에 대해 이야기합니다. pf.kakao.com * 이 포스팅은 쿠팡 파트너스 활동의 일환으로, 이에 따른 일정액의 수수료를 제공받습니다. 쿠팡 : https://coupa.ng/cbsFPU 당연한 하루는 없다:아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서 COUPANG www.coupang.c..
[마음속 깊숙이] 희우 - 당연한 하루는 없다 말을 선물이라고 생각하고, 듣고 싶지 않은 말은 받고 싶지 않은 선물처럼 돌려주면 된다고 했던가. 그런 좋은 말은 실전에서 잘 먹히지 않았다. 나와 열 살은 더 차이가 나는 그에게 "하지 마세요" 라는 말조차 꺼내기 어려웠다. 그의 모욕은 마음속 깊숙이 박혀 있다가 그가 없을 때도 고개를 쳐들었다. ⓒ 희우 - 당연한 하루는 없다 수오서재 희우 작가님 카카오 채널 : https://pf.kakao.com/_ELhib 희우의 선명한 오후 당연한 하루는 없다. 날마다 선명해지는 몸과 마음에 대해 이야기합니다. pf.kakao.com * 이 포스팅은 쿠팡 파트너스 활동의 일환으로, 이에 따른 일정액의 수수료를 제공받습니다. 쿠팡 : https://coupa.ng/cbsFPU 당연한 하루는 없다:아픈 몸과 성장..


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